La commissione Igiene e Sanità ha approvato all’unanimità il “Ddl Taverna”, che introduce nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) gli screening neonatali obbligatori; diventa, così, legge il ddl che estende gli screening da 3 (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica) a 40 malattie metaboliche rare: in questo modo, i test effettuati sui neonati, consentiranno di scoprire e diagnosticare in anticipo eventuali patologie e, di conseguenza, di aumentare le possibilità di cura.
Malattie genetiche metaboliche, dai nomi spesso impronunciabili, se ne conoscono circa seicento.
Il test, indolore e non invasivo, va eseguito in ospedale entro le 48-72 ore dalla nascita del bambino: la goccia di sangue, prelevata dal tallone del neonato, viene raccolta su un cartoncino assorbente, inviato per l’analisi al Centro di riferimento regionale e i risultati saranno disponibili in pochi giorni.
Il testo approvato prevede che le Regioni abbiano 6 mesi per adeguarsi alla nuova normativa; in assenza di una normativa nazionale, in questi anni, ogni regione si è regolata autonomamente: in alcune lo screening esteso viene già effettuato, in altre no.
In base ai dati della Simmesn (Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale), oggi ha accesso allo screening allargato solo il 43% dei neonati italiani.
Il testo di legge prevede, all’articolo 3, un Centro di coordinamento sugli screening neonatali, istituito presso l’Istituto superiore di sanità, che ha il compito di favorire la massima uniformità nell’applicazione sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale.
“A seconda di dove nasce, chi ha una malattia metabolica ereditaria può avere una vita quasi del tutto normale o una vita di disabilità e di sofferenza” sottolinea Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme, Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie “ E’ una disparità di trattamento inaccettabile, per questo da anni ci battiamo per una legge nazionale che garantisca a tutti i neonati lo stesso diritto alla prevenzione”.
Gli oneri stimati sono un totale di 25,715 milioni l’anno a decorrere dal 2016,
“Grandissima gioia e soddisfazione per un traguardo che ho atteso per tre anni: la proposta a mia prima firma sugli screening neonatali oggi diventa finalmente legge. Grazie a questa norma, da oggi questi esami fondamentali vengono inseriti nei Lea e vengono estesi in ogni Regione, senza più nessuna distinzione tra nord e sud”, ha detto Paola Taverna, esponente del Movimento 5 Stelle.
Anche il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo esprime piena soddisfazione per l’approvazione della legge: “Siamo tutti consapevoli che effettuare lo screening neonatale esteso non rappresenta un costo, bensì un investimento per la salute”.
Per il senatore Luigi d’Ambrosio Lettieri, componente della commissione Igiene e Sanità del Senato, la legge è “un atto di civiltà che conferma la possibilità, quando si vuole davvero, di fare buona politica”.
Valentina G.
